segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

Este testemunho poderia ser de qualquer uma de nós...

Testemunho de Simone Marta (A.P.D.F.)

Chamo-me Simone Marta, tenho 25 anos e sofro de Fibromialgia à 6 anos, diagnosticados, embora na opinião médica, existe a possibilidade de sofrer à mais tempo.
Luto diariamente contra dores insustentáveis, insuportáveis, que me tiram a vontade de viver, que me sufocam, me entristecem, que me roubam as coisas mais bonitas que a vida tem para dar e oferecer.
Por vezes são dores generalizadas, outras vezes são dores localizadas. Costas, ombros, pescoço, ancas, pernas, joelhos, mãos e peito são dores que me provocam um mal-estar geral, onde sintomas como espasmos, queimaduras, picadelas, dormência e formigueiro me invadem o corpo me transtornando, sentindo vontade de me enfiar num buraco profundo e chorar, gritar em silêncio.
Penso que por vezes a vontade de desabafar sobre as minhas dores, sobre a falta de afecto que sinto nessas alturas, provoca em mim um sentimento de revolta, de frustração em que não tenho ninguém a meu lado que olhe por mim, que se preocupe, que me pergunte se preciso de algo, achando que o egoísmo se apodera de mim, pois esqueço que os outros também precisam de ajuda e sofrem.
O sono não reparador que tenho diariamente e a hipersensibilidade ao toque, são outros sintomas que me cansam logo pela manhã, levanto-me fatigada, esgotada, que as tarefas do meu dia-a-dia se tornam penosas. Um simples sorriso é uma tarefa difícil de efectuar.
Sei que descobri uma máscara, para que diariamente possa dar a entender aos outros que nada tenho, mesmo que meu corpo grite de dor, não baixo os braços e desisto, pelo contrário, luto, enfrento todos os obstáculos sofrendo, pois sei que necessito me sentir útil e capaz, para não me deprimir para que a depressão e a ansiedade não me sufoquem e me aprisionem.
As recaídas existem, quando a nível psicológico não consigo aguentar tamanho sofrimento, penso que não sou compreendida pelos que me são mais próximos, desprezada pelas pessoas que amo, mas consigo dar a volta à situação e ultrapassar o estado de inércia a que me submeto, pois concluí à algum tempo, que é no estado deprimente que busco forças para continuar a lutar ultrapassando batalhas duras e longas contra dores terríveis, mesmo admitindo que estados depressivos só me isolam do mundo, afastando pessoas que me são queridas e preocupando-as.Necessito desses momentos para estar só, para falar com o meu Eu interior e assim me conhecer mais um pouco, conhecer as minhas limitações que são muitas, sem que para isso os deixe de amar e respeitar.
Embora fale de momentos infelizes por que passo diariamente, consigo hoje, transcrever o que sou e o que sinto, sem jamais me esquecer que outrora foram muito mais penosos os meus dias. Hoje sou uma mulher casada, meu marido além de ser uma excelente pessoa me apoia imenso e tudo faz para me ajudar e me ver com um sorriso no rosto, pois assistiu a momentos em que me queria mexer e não conseguia, além de me fazer feliz pois me ama, me respeita e é meu amigo acima de tudo, mesmo distante pois, sua profissão não permite passar mais do que quatro a seis dias por mês a meu lado, mas os meios de comunicação (Internet e o telemóvel) nos tornam mais próximos.
Esta história de Fibromialgia começou com simples dores na coluna que me tiraram o sono, a vontade de viver e o meu trabalho, pois estive de baixa médica durante ano e meio e fiz imensos exames.
Exames esses que acusaram Hérnia, Escoliose, Osteoporose, problemas nas Vértebras L3,L4, L5 e S1, a monstruosa Fibromialgia, além de Doença Celíaca que já sofria. De realçar um momento muito penoso por que passei, pois deixei de andar durante quinze dias, agradecendo ao fisioterapeuta que tudo fez, para que a minha perna esquerda não me prega-se uma partida.
Desde então a fisioterapia, o repouso, a medicação, o apoio psicológico e o mudar radicalmente o meu estilo de vida, foram uma realidade.
Deprimi-me muito, minha família não acreditava em mim e nas minhas dores, perdi amigos, que hoje vejo que de amizade nada entendiam, pois não compreendiam a falta de vontade que tinha em conversar, sair e conviver. A falta de apoio e ajuda deixaram de existir, vendo-me numa situação de dor e solidão, foi uma altura que desejei a morte, foi muito difícil aguentar todo aquele sofrimento e as informações eram escassas.
Após ano e meio de baixa médica, além das dificuldades em me inserir novamente no mundo do trabalho, consegui 3 anos depois, com muito sacrifício entrar e concluir um curso de Artes Gráficas, que me ajuda hoje, no meu dia-a-dia, pois trabalho em Publicidade por contra própria, podendo gerir o meu tempo mediante as dores que tenho, existindo um único revés, obriga-me a que me isole, passando dias somente com um computador e música, que definitivamente é a minha companhia.
Tive durante a formação, o apoio incondicional do meu marido Rui, da minha amiga e massagista Luísa e do meu Médico de família, doutor Mário de Sousa. Foram excelentes pessoas durante dez meses muito desgastantes.
Hoje vivo com limitações, mas o facto de ter pessoas que me amam e me apoiam, além de tentar adaptar a minha vida pessoal, laboral e social, ás minhas limitações, consigo ter um estilo de vida razoável, sem nunca descorar de medicação que me acompanha para atenuar a dor, de fisioterapia quando assim o permito pagar do meu bolso, pois é uma despesa que o estado ainda não oferece de livre e espontânea vontade, a que os doentes fibrómialgicos têm direito. Pois para desrespeito de quem sofre, o nosso país é o único na União Europeia, que no contexto clínico não coloca a FIBROMIALGIA como Doença Crónica e Incapacitante, nos dando o apoio em tratamentos e comparticipação de medicamentos.
Frequento um ginásio para não permitir que os músculos enfraqueçam e tenho ajuda da minha massagista que consegue graças à sua boa vontade me ajudar atenuar as dores.Além do apoio de pessoas conhecidas que me entendem e me apoiam e de meus familiares que outrora me apontaram o dedo, desacreditados das minhas dores do meu estado deplorável a que cheguei com uma depressão muito grave, me virando as costas e que hoje em dia se vão reaproximando sem saber se informaram da doença em causa ou se voltaram a ver a pessoa amiga, humilde, responsável, trabalhadora, sincera e honesta que outrora era e que continuo a ser.
Porém, vou conseguindo viver diariamente com a esperança de que existe sempre um amanhã e que poderá ser melhor, sem nunca baixar os braços; lutando.
Deixo neste testemunho, partes importantes da minha vida, com a esperança de que ajude alguém que neste mundo sofra em silêncio.

Um obrigado sincero o deixo, ás pessoas que amo, que me ajudam e apoiam.
- Rui Vieira (marido)
- Luísa Rocha (massagista e amiga)
- Doutora Teresa Cardoso (psicóloga)
- Doutor Mário de Sousa (médico de família)
- Dona Fernanda (amiga)
- Francisco Vieira (sogro) e Isaura Gomes (sogra) a familiares e pessoas conhecidas que de uma maneira ou de outra me ajudam e me apoiam.

7 comentários:

Marina disse...

Queridas amigas e companheiras de luta, resolvi copiar para aqui este testemunho fantástico no qual me identifico bastante e estou segura que muitas de vocês, senão todas, também se identificarão!
Este é o grito que tantas de nós queremos dar e nem sempre somos tão corajosas para o fazer...
Obrigada a uma querida AMIGA que me enviou este testemunho (obrigada Cristina) e que agradeço do fundo do coração o seu gesto...
Beijinhos a todas e...
...espero que até breve!

Marina disse...

P.S.: Quando no seu testemunho a nossa companheira diz: "Deprimi-me muito,... perdi amigos, que hoje vejo que de amizade nada entendiam, pois não compreendiam a falta de vontade que tinha em conversar, sair e conviver. A falta de apoio e ajuda deixaram de existir, vendo-me numa situação de dor e solidão, foi uma altura que desejei a morte, foi muito difícil aguentar todo aquele sofrimento..."
...parece que estou a desabafar de mim para mim... a depressão grave instalou-se. É difícil admitir mas é verdade!
Neste momento só me apetece estar só, sem ver nem ouvir ninguém, acreditam não acreditam?
Amanhã vou novamente recomeçar os tratamentos depois de um descanso do fim-de-semana... depois virá outra semana, e outra e outra igual...
Valerá a pena?

heliojumeudoce disse...

Olá querida Marina. Tenho acompanhado o seu Blog é muito interessante.
Sou uma jovem de 25anos que sofre de Fibromialgia diagnosticada a 3 anos mas os médicos dizem que sofro dela desde os 16anos.
O texto que nos transcreveu faz-nos reviver tudo o que no sofremos a dor que tanto nos acompanha.
No meu bolg alem de falar da Fibromialgia tenho textos que me dão muito alento para continuar a lutar.
Passe por lá e espero que as minhas palavras a façam animar um pouco mais.
Tente viver um dia de cada vez esperando que amanhã será melhor, que Deus nos vai aliviar deste sofrimento.
Um beijo grande de muita força e coragem.
Ju

Maria Bento disse...

Queridas amigas, como eu vou compreendo...
12 anos é um tempo demasido longo de uma vida sofrida e não vivida.
Revejo-me em cada uma das vossas palavras.
Como se não chegasse sofrer dores insuportaveis, no corpo e na alma, perder qualidade de vida, agora em 3 meses, altura em que inicei a tomar to Tramal, já engordei 7 kg.
Não me sinto bem, sinto-me inchada, a roupa não me serve, nem sequer as botas apertam nas pernas.
Não sei mais o que fazer, mas não vou desistir de lutar sempre, por dias melhores.
Para mim, nem todos os dias são iguais, mas todos os dias existe DEUS.
Sei que muita gente não acredita em DEUS e respeito, mas para mim as conversas com DEUS, têm sido o meu suporte, uma ajuda preciosa.
No entanto, no meu refugio que é a minha casa onde vivo sozinha, todos os dias choro, para que o choro possa lavar a minha alma triste e cansada...
Desejo as melhoras para todas.
Bjinhos:)com carinho@

Anónimo disse...

Simone, li o teu testemunho, mas acredita, não consigo neste momento falar, nem sei se devia ou não fazer este comentário... A única coisa que me ocorre é... Que és uma mulher fenomenal, fantástica...Parabéns pela tua coragem e força! Obrigado pela lição de vida...

Luis Guerreiro

Marina disse...

Pois é, caro Luis.
A "Simone" somos todas nós!
Infelizmente é esta a nossa dura realidade!... mas se nos vires pela rua, muitos dias dirás que parecemos saudáveis e como é possível estarmos com tanta dor!?...
Gostaria que muitos como tu um dia visitassem estes blogues e tentassem entender melhor a nossa dor... seria tão mais fácil para nós... mas isso é outra guerra!
Eu falo por mim e por muitas companheiras minhas que tenho a certeza que pensam como eu, porque, pelo menos aqui, falamos o mesmo idioma!: quem me dera que na época que me foi diagnosticada a Fibromialgia já houvessem os tratamentos e o conhecimento que existe hoje... não existe cura, não senhor!, mas já não nos sentimos descriminadas como antes... pelo menos aqui e noutros sítios maravilhosos que foram aparecendo... as pessoas deixaram de sentir vergonha da doença... afinal de contas ninguém pediu para ter ISTO!! Os médicos já estão mais informados (se se dão ao trabalho, claro) e, pelo menos no meu caso, sinto-me muito mais apoiada e tratada com dignidade. Isto já é uma VITÓRIA!
Se te digo que quando fui diagnosticada (13 anos) a primeira coisa que fizeram foi mandarem-me para ser acompanhada num Hospital Psiquiátrico... tenta pores-te no nosso lugar e passar-se isto contigo... podes imaginar o sofrimento?
Bem, mas felizmente já passaram estes anos todos, e muitos mais irão passar... pelo menos a nossa guerra serviu para que esta gente mais jovem não saiba o que é este terrivel sofrimento da desacreditação e da descriminação.
Isso é uma grande ajuda para a nossa doença!
Mais uma vez obrigada pelo teu interesse... nem que fosse só por motivos profissionais... pelo menos valeu a pena!
Um muito obrigada em nome de todas ÑÓS! Volta sempre!

Dayane Jakel disse...

seu blog é fantástico, poderia me apossar de alguns de seus posts???