Entrevista com um dos mais reconhecidos Reumatologistas do Mundo

Mais uma vez, queridas amigas e companheiras de luta, venho aqui traduzir e transcrever uma notícia que um Jornal espanhol publicou que me pareceu bastante interessante.
Passo então à tradução:

BENIGNO CASANUEVA REUMATÓLOGO
«Los hombres vienen cuando ya no pueden ni con la boina»
18.11.08 - F. A.
BILBAO

Benigno Casanueva começou a tratar pacientes com fibromialgia quase por casualidade, na sua consulta do hospital de Valdecilla. «Chegavam muitas pessoas afectadas, mulheres na sua maioria. Como não se lhes podia diagnosticar nada, mandavam-nas todas para mim. Quase que se pode dizer que me obrivaram a informar-me e a meter-me neste campo». Hoje está considerado uma autoridade internacional na matéria. Nesta entrevista o especialista rompe os tópicos.

A fibromialgia é uma invenção?
Nem pensar nisso. Se não, que o digam à pobre gente que a padece. A fibromialgia é uma doença que tem associados mais de 75 sintomas diferentes, que vão desde complicações do sono y alterações do humor até às vertigens, dolores musculares e óseas, inclusivamente problemas cognitivos y de perdida de concentração.

Existem muitos calões que se refugiam nesta doença?
Infelizmente, não. Os homens aparecem com menor frequência. Veja bem que nos primeiros 200 pacientes não tive sequer um único homem. Por outro lado, eles costumam apresentar casoa mais graves em todos os parâmetros.

A que atribui esse facto?
Chegam demasiado tarde, quando têm já um quadro tão severo que não podem nem com a boina.
(P.S.: Bilbao é uma Cidade do País Vasco em que era costume os homens usarem sempre uma boina… como as que aqui em Portugal usam por exemplo no Alentejo… é uma tradição muito Basca.)

Quais as consequências se se demora a diagnosticar a doença?
Sabemos que a fibromialgia provoca perdida de masa de tecido cerebral. Alguns pacientes suspeitam que têm alzhéimer, mas é, na realidade, uma doença crónica que lhes afecta os neurónios à 10 años.

Como reconhecem um paciente?
A fibromialgia não é algo que se possa ver por métodos de radiodiagnóstico. A nossa única ferramenta na actualidade é a exploração médica. Procuramos a dor em 18 pontos de control; e podia falhar-se, mas o simuladores nesta doença não são frequentes, menos del 1%.

Uma Fibromialgica comparava a sua dor com a que poderia provocar carregar todo o dia com um piano às costas…
Muitas vezes a dor que se refere é assim, como um peso que os impede de tudo, uma grande fatiga. Como em todas as doenças existem vários níveis da doença.

Sofre em algum momento, um paciente de fibromialgia, rejeição por parte de quem os rodeia?
A rejeição é, de facto, um outro problema que se junta à própria doença. Uma pessoa que não pode sair à rua, que está todo o dia a sofrer, que tem episídios de anciedade, sofre depressão, em resumo: ninguém quer estar com eles. A convivência será sempre muito difícil. Por isso, costumamos fazer sessões de terapia psicológica com as famílias.

À 3 anos anunciou-se a descoberta do genes da fibromialgia...
Afinal foi falso... Provavelmente estão implicados nesta patología não um mas vários genes.


Fim de tradução.
Espero que tenham disfrutado tanto desta entrevista como eu… principalmente pelo facto de ter sido escrito pelo maior especialista de Fibromialgia do mundo!...
Afinal sempre nos restará um fiozinho de esperança…

"A Fibromialgia tem-se investigado menos porque é considerada uma doença de MULHERES"

Minhas queridas companheiras de luta, bom dia a todas!
Acabei de ler este artido duma revista espanhola e não hesiei em traduzir-lo e transcrever-lo para aqui!... Reparem só no título deste artido... é brutal!

Passo a transcrever:

Antonieta Castells, que apresentou recentemente o seu livro em Reus intitulado ‘Descobrir la Fibromiàlgia. Un camí i un repte a l’esperança’, lamenta-se que a maioria dos tratamentos têm de ser costeados pelo paciente’
Joan Morales - 11/11/2008 16:57

¿Quando lhe diagnosticaram a fibromialgia?

Há dez anos, quando tinha 38.

Nessa altura era uma doença bastante desconhecida, não?
Sim. Precisamente, o que me levou a escrever este livro foi o desconhecimento que ví que havia sobre o tema. Agora, pouco a pouco, vai-e conhecendo algo mais. Mas foi à custa do muito lutar das várias associações e grupos de ajuda existentes. Chegámos a ter de informar melhor aos próprios médicos os nossos sintomas e tentar descrever a gravidade da situação e imobilidade que a doença nos provocava!

¿Como reagiu quando lhe disseram que sofria desta doença?
Nunca tinha ouvido esta palavra. Desconhecia totalmente o que queria dizer. Compreendi então o processo que passei, antes de saber lo que realmente era la fibromialgia.

Tiveram que sofrer muitos tópicos injustos?
Para dizer a verdade, sim. Chegaram a dizer que era uma doença imaginária ou de mulheres histéricas. Não podemos esquecer que 95% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres. O desconhecimento era total, inclusivamente por parte de la classe médica. A isto teria que acrescentar que sempre houve muito pouca investigação porque as que sofriamos eram MULHERES.

Está falar em discriminação?
Sim. A fibromialgia investigou-se muito menos que as outras doenças. Por exemplo, há muitíssimos anos que com uma simples análise de células se pôde saber se um homem tinha cancro de próstrata cáncer. Em contrapartida, não foi à muito tempo que começou a existir esta análise no caso do cancro de mama. A realidade é que as doenças que têm afectado marioritariamente aos homens têm sido muito mais investigadas. A fibromialgia, apesar de a terem reconhecido recentemente como doença, sabe-se que à mais de 150 anos que se descrevia ainda que fosse diagnosticada com outos nomes.

Existem ainda médicos que não acreditam na fibromialgia?
Sim, mas eu digo-lhes que a fibromialgia não é uma questão de fé, mas sim uma doença. Por exemplo, num congresso realizado à 2 anos em Vitoria, encontrei-me com uma estudante de Fisioterapia que tinha ído à sua conta porque na Universidade tinham-lhe dito que ir a esse congresso era uma perdida de tempo porque la fibromialgia era una doença de mulheres histéricas, que só queriam receber uma pensão.

Como explicaría a uma pessoa que não sabe lo que é que significa ter fibromialgia?
O síntoma mais importante e problemática es A DOR, que tem os índices mais elevados nos questionários que utilizam os reumatólogos.

Uma DOR generalizada?
Sim, e que afecta igualmente a músculos, tendões, ossos, etc. Além disso, é uma dor muito anarquista.

Outros sintomas?
Um cansaço exagerado com qualquer esforço físco. Muitas pessoas têm de deixar o seu trabalho, mesmo que não seja muito pesado.

É uma doença muito cara?
Claro que sim, supõe um gasto bastante elevado para uma familia, porque a maioria dos tratamentos efectivos, mesmo que não sejam específicos, não são comparticipados pelo estado e têm que sair na totalidade dos bolsos do paciente. É uma doença que requere uma grande manutenção física com tratamentos como acupuntura, quiromassagem ou fisioterapia, e esses tratamentos só são feitos em clínicas privadas... logo saí 100% do nosso bolso, para além de teres que pagar os teus impostos todos os meses para o sistema de saúde nacional.


Acabei de transcrever o texto... agora pergunto:
Não terá ela razão?
Já tinham pensado neste lado da questão?
Realmente a sociedade está muito pobre... mas pobre de valores essenciais para a convivência humana... será que por sermos mulheres não temos direito à cura... ou menos exigindo... pelo menos à investigação?
Fiquem bem companheiras... e não deixem de lutar e ne de se fazerem ouvir NUNCA!

Corrida dentro de água reduz efeitos da Fibromialgia

Condicionamento físico proporcionado por exercício aeróbico em ambiente relaxante diminui a dor, além de combater problemas físicos e emocionais causados pela síndrome .

MELISSA DINIZ


A dor induz a maioria das pessoas com fibromialgia ao sedentarismo. O baixo condicionamento físico resultante dessa situação leva ao aumento de peso, mas também pode agravar o quadro doloroso dos pacientes. Para evitar que esse ciclo se perpetue, pesquisadores procuram soluções “prazerosas” para o problema. O resultado de uma dessas tentativas é o tema da tese de doutorado do reumatologista e fisiatra Marcos Renato de Assis, que estudou os efeitos da técnica deep water running (corrida dentro d’água) no tratamento de pacientes com a doença.
“Sabíamos que a caminhada era, até então, o exercício que tinha apresentado os melhores resultados na qualidade de vida de pacientes com a doença. Resolvemos adaptá-la ao meio aquático, que oferece menos impacto e que propicia um tratamento mais relaxante”, afirma Assis. Para que pudessem ter segurança e estabilidade dentro da água, as voluntárias que participaram da pesquisa utilizaram um cinto flutuador durante o exercício.

“Na água, existe menor chance de traumatismo. Se há menos lesão, haverá menos dor, o que torna o tratamento mais agradável”, avalia Assis. Segundo ele, outros fatores que podem ajudar são o amparo que o meio proporciona, a estimulação da superfície corporal pelo tato e pelo calor e o relaxamento, que ajuda a reduzir a ansiedade e a depressão.

Antes de se submeter ao tratamento na piscina, a diarista Isabel Cristina Holanda Pereira, 48, não conseguia varrer mais que um metro quadrado porque a dor a impedia de se movimentar por muito tempo. “Tinha dores fortes nos braços, nas costas e muita dor de cabeça. Não conseguia dormir porque o sono nunca vinha no horário certo e vivia de mau humor”, conta. Isabel afirma que teve melhora significativa e passou a dormir melhor depois da segunda semana de tratamento na água.

De acordo com o reumatologista e professor da UNIFESP Jamil Natour, que orientou o estudo, o condicionamento físico tem papel primordial no combate à síndrome, já que os remédios não costumam ter efeito a longo prazo. “Recomendamos exercícios de baixo impacto. Estudos anteriores demonstraram que o alongamento e principalmente a caminhada ajudavam bastante”, argumenta Natour. Ele avalia que muitos pacientes com limitações de idade ou outras doenças, como artrite reumatóide por exemplo, podem ser beneficiados com os exercícios na piscina.

Para Assis, o mérito da pesquisa é oferecer uma opção mais segura e agradável aos pacientes. “Muita gente com fibromialgia não faz exercício por medo da dor, mas se a pessoa faz um treinamento adequado, descobre que pode se exercitar livremente”, diz.

Tese de doutorado: Efeito do condicionamento físico em água parapacientes com fibromialgia
Autor: Marcos Renato de Assis
Orientador: Jamil NatourPrograma de pós-graduação em Reabilitação

Como vos entendemos!...

Veja nesta secção as respostas a algumas questões frequentes por parte das pessoas que nos visitam.

- Suspeito que possa ter fibromialgia/S.F.C. pois os sintomas descritos são iguais aos que tenho vindo a sentir. O que devo fazer?
Se suspeita que pode ter alguma destas enfermidades deve entrar em contacto com o seu médico. Pode também contactar as associações de doentes para que possa obter contactos de médicos que podem diagnosticar ou despistar a doença.

- Penso que tenho fibromialgia. Já fui a vários médicos mas não me levam a sério, dizem que é a doença “da moda” e recusam-se a ouvir as minhas suspeitas. Entretanto continuo a sofrer e os sintomas só pioram. O que devo fazer?
Uma boa relação médico/doente é fundamental e esta deve ser baseada na compreensão e respeito mútuos. Se não está satisfeita/o com o seu médico ou sente que não é ouvida/o talvez seja boa ideia procurar outro médico que a/o possa ajudar. Nenhum doente deve ter de se sujeitar a arrogância, humilhação ou má educação por parte de um médico. Lembre-se que como doente, tem todo o direito de mudar de médico e tentar encontrar um com quem se sinta bem.Infelizmente a fibromialgia e o S.F.C. ainda não são doenças muito conhecida e divulgadas mesmo dentro da comunidade médica, por isso se suspeita mesmo que pode ter alguma destas doenças, ou se acha que as deve despistar, entre em contacto com as associações e peça contactos de médicos na sua área que possam diagnosticar/despistar a fibromialgia/S.F.C..

- Gostaria de saber quais as especialidades médicas que tratam a fibromialgia!?
Normalmente os médicos que estão devidamente informados sobre a fibromialgia são os reumatologistas. Alguns médicos de medicina interna e alguns neurologistas também tratam doentes com fibromialgia. Contacte as associações para obter nomes de médicos que tratam DE CERTEZA doentes com fibromialgia.

- Tenho fibromialgia e sinto que os meus familiares e amigos não me entendem. Sinto-me muito desapoiada e incompreendida, não sei o que fazer para que entendam como me sinto e porque não consigo fazer certas coisas.É sempre difícil colocarmo-nos na pele das outras pessoas.

Para as pessoas saudáveis é muito difícil entender o cansaço ou o sono não reparador ou as dores que os doentes sentem diariamente porque não são coisas visíveis como uma perna partida ou um inchaço no corpo. Tente explicar os sintomas que sente e mostre-lhes textos escritos (deste site, de livros, etc.) que falem sobre a doença e os seus sintomas. Se está aqui, peça-lhes para ler a informação no site. Se tem possibilidade de ir a grupos de apoio (ou se conhece outras pessoas com a doença), leve consigo familiares ou amigos para que possam ouvir outras pessoas falar da doença e da forma como as afecta – desta forma verão que existem muitas mais pessoas que sofrem dos mesmos problemas. Pode também levar os familiares mais chegados consigo ao médico quando for à consulta e pedir-lhe para lhes explicar os sintomas da doença e a forma como esta a afecta no seu dia-a-dia.

Última Hora - 25/11/2008

Os pacientes com Fibromialgia sofrem de anormalidades cerebrais

25 de novemro de 2008
NUEVA YORK (Reuters Health)

Uma equipa de investigadoes em França demonstrou que os pacientes com fibromialgia têm fluxo sanguínio anormal no cérebro, o que estaria associado com a causa subjacente da doença.
La fibromialgia é um trastorno crónico que genera hipersensibilidade y dor muscular e que costuma associar-se com a fatiga, os trastornos do sono e os problemas de memoria.

"Encontrámos diferenças cerebrais importantes entre os pacientes com fibromialgia e pessoas sem a doença", disse a Reuters Health o autor principal do estudo, o Dr. Eric Guedj.
"Essas anormalidades funcionais estavam associadas com a gravidade da doença, mas ão com a anciedade ou a depressão, em regiões do cerebro involucradas no processamento da dolor", acrescentou o experto.

Para visualizar essas anormalidades, os autores usaram tomografía computarizada por emissão de uma foto única (SPECT, a sua sigla en inglés), un tipo especial de teste tomográfico en el que se injecta por uma veia una pequena dose de un compuesto radioactivo.

Isto permite que la SPECT obtenha uma imagem detalhada das áreas em que as células absorvem o material radioactivo, o que proporciona informação sobre o fluxo sanguíneo aos tecidos e ao metabolismo corporal.

A equipa dirigida por Guedj, do Centro Hospitalario-Universitario de la Timone, em Marsella, estudou a 20 pacientes com fibromialgia y a 10 persoas sãns. Os resultados foram publicados no Journal of Nuclear Medicine.
O Estudo "sugere que a fibromialgia poderia definir-se como um trastorno funcional que abarca essas regiões", concluiu Guedj.
A causa subjacente da fibromialgia desconhece-se. A classificação da fibromialgia entre as doenças causadas pela depresión já tinha sido questionada e aceite.

Outras causas possíveis são os transtornos do sono, as infecções, as anormalidades do sistema nervoso e as mudanças no metabolismo muscular.

Fonte: Journal of Nuclear Medicine, noviembre del 2008

Manual auxilia Clínicos a diagnosticar doenças reumáticas

Os clínicos gerais, responsáveis pelo atendimento da maioria dos cerca de dois milhões de portugueses com doenças reumáticas, vão ter disponível um pequeno manual de auxílio ao diagnóstico e tratamento dos doentes, disse à Lusa fonte médica.

Jaime Branco, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SRP), frisou que, devido à escassez de especialistas em reumatologia, “é fundamental que os médicos de clínica geral tenham uma melhor formação” sobre as várias doenças reumáticas.
O “Manual de Reumatologia para Médicos de Medicina Geral e Familiar” resulta da colaboração entres a SPR e a Associação Portuguesa de Médicos de Clínica Geral (APMCG) e, segundo o presidente desta, Luís Pisco, vai ser “rapidamente” distribuído a todos os médicos de família. Luís Pisco descreveu o manual como um livro de “formato simples”. “Não é um tratado de reumatologia”, realçou.

O presidente da APMCG reconheceu que os médicos de família têm carências de formação em reumatologia “porque infelizmente, esta área, embora seja a que mais doentes trás à consulta, é uma disciplina opcional e não obrigatória na formação” dos especialistas em clínica geral.
Jaime Branco sublinhou que o objectivo é dar instrumentos aos clínicos gerais para “diagnosticar, tratar ou referenciar” os doentes para os especialistas em reumatologia, que são actualmente cerca de 130, entre profissionais no activo, estudantes e reformados.

O presidentes da SPR diz que “Portugal deveria ter o dobro” destes especialistas, embora alerte que não é necessário que cada doente do foro reumatológico tenha obrigatoriamente que ser tratado por um especialista. “Aos reumatologistas devem chegar as situações que mais podem beneficiar com a nossa intervenção. Se não, teríamos de ser dez milhões”, ironizou Jaime Branco.

As doenças reumáticas abrangem mais de cem patologias diferentes, entre as quais a osteoartose, a artrite reumatóide, a osteoporose e a fibromialgia, e afectam pessoas de todas as faixas etárias incluindo crianças.

Fonte: LUSA/Público

Avaliação da Dor em pacientes com Fibromialgia, Osteoartrite e lombalgia

Resumo do Estudo em Português:
Este estudo teve como objetivo, avaliar e comparar a intensidade da dor referida por pacientes com fibromialgia, osteoartrite e lombalgia visando propor o tratamento fisioterapêutico mais adequado para estes grupos de pacientes.

PACIENTES E MÉTODOS: 

Participaram do estudo 64 pacientes, sendo 24 com fibromialgia, 22 com osteoartrite e 18 com lombalgia. Foi utilizada a versão em português do Questionário de Dor da McGill onde os sujeitos deveriam escolher uma ou nenhuma palavra de uma lista de palavras organizadas em quatro categorias: sensorial, afetiva, avaliativa e micelânia, a que melhor descrevesse a dor que eles sentiam.

RESULTADOS: 

Os pacientes com fibromialgia referiram, comparativamente, dor mais intensa o que pode ser observado através da escolha de um número mais alto de descritores das categorias afetiva e sensorial do que os outros dois grupos e somente eles escolheram específicos descritores afetivos tais como: "maldita", "miserável", "exaustiva", "enlouquecedora".

CONCLUSÃO: 

A partir dos dados, pudemos verificar que cada patologia apresenta uma qualidade única de experiência da dor, já que houve escolha de palavras específicas pelos pacientes dos três grupos, sugerindo que juntamente com tratamento físico, nos pacientes com fibromialgia, que mostraram um forte componente psico-emocional, sejam incluídos também, cuidados emocionais/afetivos.

DESCRITORES: 

Dor. Avaliação de dor crônica. Fibromialgia.
Questionário de dor - McGill. Fisioterapia.