Minhas queridas companheiras de luta, bom dia a todas!
Acabei de ler este artido duma revista espanhola e não hesiei em traduzir-lo e transcrever-lo para aqui!... Reparem só no título deste artido... é brutal!
Passo a transcrever:
Antonieta Castells, que apresentou recentemente o seu livro em Reus intitulado ‘Descobrir la Fibromiàlgia. Un camí i un repte a l’esperança’, lamenta-se que a maioria dos tratamentos têm de ser costeados pelo paciente’
Joan Morales - 11/11/2008 16:57
Acabei de ler este artido duma revista espanhola e não hesiei em traduzir-lo e transcrever-lo para aqui!... Reparem só no título deste artido... é brutal!
Passo a transcrever:
Antonieta Castells, que apresentou recentemente o seu livro em Reus intitulado ‘Descobrir la Fibromiàlgia. Un camí i un repte a l’esperança’, lamenta-se que a maioria dos tratamentos têm de ser costeados pelo paciente’
Joan Morales - 11/11/2008 16:57
¿Quando lhe diagnosticaram a fibromialgia?
Há dez anos, quando tinha 38.
Nessa altura era uma doença bastante desconhecida, não?
Sim. Precisamente, o que me levou a escrever este livro foi o desconhecimento que ví que havia sobre o tema. Agora, pouco a pouco, vai-e conhecendo algo mais. Mas foi à custa do muito lutar das várias associações e grupos de ajuda existentes. Chegámos a ter de informar melhor aos próprios médicos os nossos sintomas e tentar descrever a gravidade da situação e imobilidade que a doença nos provocava!
¿Como reagiu quando lhe disseram que sofria desta doença?
Nunca tinha ouvido esta palavra. Desconhecia totalmente o que queria dizer. Compreendi então o processo que passei, antes de saber lo que realmente era la fibromialgia.
Tiveram que sofrer muitos tópicos injustos?
Para dizer a verdade, sim. Chegaram a dizer que era uma doença imaginária ou de mulheres histéricas. Não podemos esquecer que 95% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres. O desconhecimento era total, inclusivamente por parte de la classe médica. A isto teria que acrescentar que sempre houve muito pouca investigação porque as que sofriamos eram MULHERES.
Está falar em discriminação?
Sim. A fibromialgia investigou-se muito menos que as outras doenças. Por exemplo, há muitíssimos anos que com uma simples análise de células se pôde saber se um homem tinha cancro de próstrata cáncer. Em contrapartida, não foi à muito tempo que começou a existir esta análise no caso do cancro de mama. A realidade é que as doenças que têm afectado marioritariamente aos homens têm sido muito mais investigadas. A fibromialgia, apesar de a terem reconhecido recentemente como doença, sabe-se que à mais de 150 anos que se descrevia ainda que fosse diagnosticada com outos nomes.
Existem ainda médicos que não acreditam na fibromialgia?
Sim, mas eu digo-lhes que a fibromialgia não é uma questão de fé, mas sim uma doença. Por exemplo, num congresso realizado à 2 anos em Vitoria, encontrei-me com uma estudante de Fisioterapia que tinha ído à sua conta porque na Universidade tinham-lhe dito que ir a esse congresso era uma perdida de tempo porque la fibromialgia era una doença de mulheres histéricas, que só queriam receber uma pensão.
Como explicaría a uma pessoa que não sabe lo que é que significa ter fibromialgia?
O síntoma mais importante e problemática es A DOR, que tem os índices mais elevados nos questionários que utilizam os reumatólogos.
Uma DOR generalizada?
Sim, e que afecta igualmente a músculos, tendões, ossos, etc. Além disso, é uma dor muito anarquista.
Outros sintomas?
Um cansaço exagerado com qualquer esforço físco. Muitas pessoas têm de deixar o seu trabalho, mesmo que não seja muito pesado.
É uma doença muito cara?
Claro que sim, supõe um gasto bastante elevado para uma familia, porque a maioria dos tratamentos efectivos, mesmo que não sejam específicos, não são comparticipados pelo estado e têm que sair na totalidade dos bolsos do paciente. É uma doença que requere uma grande manutenção física com tratamentos como acupuntura, quiromassagem ou fisioterapia, e esses tratamentos só são feitos em clínicas privadas... logo saí 100% do nosso bolso, para além de teres que pagar os teus impostos todos os meses para o sistema de saúde nacional.
Acabei de transcrever o texto... agora pergunto:
Não terá ela razão?
Já tinham pensado neste lado da questão?
Realmente a sociedade está muito pobre... mas pobre de valores essenciais para a convivência humana... será que por sermos mulheres não temos direito à cura... ou menos exigindo... pelo menos à investigação?
Fiquem bem companheiras... e não deixem de lutar e ne de se fazerem ouvir NUNCA!
Nessa altura era uma doença bastante desconhecida, não?
Sim. Precisamente, o que me levou a escrever este livro foi o desconhecimento que ví que havia sobre o tema. Agora, pouco a pouco, vai-e conhecendo algo mais. Mas foi à custa do muito lutar das várias associações e grupos de ajuda existentes. Chegámos a ter de informar melhor aos próprios médicos os nossos sintomas e tentar descrever a gravidade da situação e imobilidade que a doença nos provocava!
¿Como reagiu quando lhe disseram que sofria desta doença?
Nunca tinha ouvido esta palavra. Desconhecia totalmente o que queria dizer. Compreendi então o processo que passei, antes de saber lo que realmente era la fibromialgia.
Tiveram que sofrer muitos tópicos injustos?
Para dizer a verdade, sim. Chegaram a dizer que era uma doença imaginária ou de mulheres histéricas. Não podemos esquecer que 95% das pessoas que sofrem desta doença são mulheres. O desconhecimento era total, inclusivamente por parte de la classe médica. A isto teria que acrescentar que sempre houve muito pouca investigação porque as que sofriamos eram MULHERES.
Está falar em discriminação?
Sim. A fibromialgia investigou-se muito menos que as outras doenças. Por exemplo, há muitíssimos anos que com uma simples análise de células se pôde saber se um homem tinha cancro de próstrata cáncer. Em contrapartida, não foi à muito tempo que começou a existir esta análise no caso do cancro de mama. A realidade é que as doenças que têm afectado marioritariamente aos homens têm sido muito mais investigadas. A fibromialgia, apesar de a terem reconhecido recentemente como doença, sabe-se que à mais de 150 anos que se descrevia ainda que fosse diagnosticada com outos nomes.
Existem ainda médicos que não acreditam na fibromialgia?
Sim, mas eu digo-lhes que a fibromialgia não é uma questão de fé, mas sim uma doença. Por exemplo, num congresso realizado à 2 anos em Vitoria, encontrei-me com uma estudante de Fisioterapia que tinha ído à sua conta porque na Universidade tinham-lhe dito que ir a esse congresso era uma perdida de tempo porque la fibromialgia era una doença de mulheres histéricas, que só queriam receber uma pensão.
Como explicaría a uma pessoa que não sabe lo que é que significa ter fibromialgia?
O síntoma mais importante e problemática es A DOR, que tem os índices mais elevados nos questionários que utilizam os reumatólogos.
Uma DOR generalizada?
Sim, e que afecta igualmente a músculos, tendões, ossos, etc. Além disso, é uma dor muito anarquista.
Outros sintomas?
Um cansaço exagerado com qualquer esforço físco. Muitas pessoas têm de deixar o seu trabalho, mesmo que não seja muito pesado.
É uma doença muito cara?
Claro que sim, supõe um gasto bastante elevado para uma familia, porque a maioria dos tratamentos efectivos, mesmo que não sejam específicos, não são comparticipados pelo estado e têm que sair na totalidade dos bolsos do paciente. É uma doença que requere uma grande manutenção física com tratamentos como acupuntura, quiromassagem ou fisioterapia, e esses tratamentos só são feitos em clínicas privadas... logo saí 100% do nosso bolso, para além de teres que pagar os teus impostos todos os meses para o sistema de saúde nacional.
Acabei de transcrever o texto... agora pergunto:
Não terá ela razão?
Já tinham pensado neste lado da questão?
Realmente a sociedade está muito pobre... mas pobre de valores essenciais para a convivência humana... será que por sermos mulheres não temos direito à cura... ou menos exigindo... pelo menos à investigação?
Fiquem bem companheiras... e não deixem de lutar e ne de se fazerem ouvir NUNCA!
5 comentários:
Amiga, olá
Sabes o que me faz uma ligeira confusão?
São criados nos Hospitais serviços da Dor, onde são tratados doentes com Fibromilagia como é o meu caso, e a doença não é reconhecida...
Como é isso possivel?
Quando vou á consulta na Unidade de Dor, tenho consulta tb com a Psicóloga, então de que sofro, se não reconhecem a Fibromilagia, mas os medicos são os proprios a dizer que a tenho.
Bjinhos@para ti, amiga querida
Olá querida Maria... queria tanto responder-te hoje... mas não posso... não posso mesmo... hoje à noite tive de me levantar para ir à casa-de-banho e mais uma vez nem consegui baixar as cuecas sozinha nem me sentar na sanita... graças a "Deus" ue tenho alguém comigo que me ajudou... tenho um marido incansável... mas custa-me muito, sabes?
Não tenho vergonha de dizer o que se passa comigo... se calhar de todas fossemos assim a nossa doença seria mais depressa motivo de reforma, não te parece?
Deixemos de ter vergonha de dizer ao mundo o que nos passa!!!
Amanhã prometo se estiver melhor passo para te responder, ok?
Os dedos doe-me barbaridades e não consigo!... sei que me entendem!...
Até amanhã ou até logo que possa... mas vou tentar!
Beijos enormes para ti, querida AMIGA!
Até sempre, amigas e companheiras de Luta!
Amiga, espero que melhores.
Sei tão bem avaliar o que sentes,não tenho vergonha de dizer que para me vestir pela manhã ,vezes quase me ponho de rastos e se me sento na sanita, precisaria de um guindaste para me levantar, mas amiga sempre o faço pq sou sozinha não tenho escolha, so queria que encontrassem a cura para a nossa doença ou pelo menos algo eficaz para as nossas dores, para que outras pessoas no futuro não tenham que passar pelo que passamos e que que nós tivessemos direito a uma vida com dignidade, pq acho que etá a dignidade nos tiram, não acreditando em nós.
Bjinhos amiga, cuida-te e volta só quando puderes.
As melhoras amiga,companheira de luta!!!
Olá!
Sou a Midnigth na Fibromialgia e a Luar no meu velho Blog. Claro se se tem ignorado em parte por sermos mulheres pois para ele é: histerismo, depressão da menopausa, ou até (o que me disseram a mim pura invenção para chamar a atenção) "minha senhora, a senhora não tem nada...isso é tudo produto da sua imaginação". Agora até fiquei sem acompanhamento regular de Reumatologia em Stª. Maria, pois eles estão lá para as "doenças sérias" não para nós... nós vamos para a médica de família e ela que trate...
Já não sei se chore se ria ou se salte da ponte. Mas uma coisa é certa eu preferia (se qq dúvida ter uma outra doença mesmo que mortal, mas que tivesse principio, meio e fim, diagnósticos, remédios, etc com ou sem final feliz agora isto... Isto é a degradação a humilhação de um Ser Humano,
Desculpa o testamento
Olá a todas!
Sou a Sílvia e gostaria de partilhar com todas vós que vivo muito melhor desde que tomo um novo medicamento, o LYRICA. Eu nem pareço a mesma, pois aquelas dores horríveis, incapacitantes e o cansaço diminuiram significativamente! Estou muito feliz por estar a conseguir, aos poucos, ultrapassar alguns obstáculos como, por exemplo, conseguir brincar com o meu filho, pois antes era muito difícil acompanhá-lo. Estou a tirar um curso de auxiliar de fisioterapia e espero poder ajudar também pessoas que sofram de dores, pois eu sei como isso pode PARAR a nossa vida...
Força para todas!!! Bjs
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